“自力更生而不仅仅是活着”,对张云成而言这是重要信念。4月27日,肌无力患者张云成在聚划算上签名售书。这本20万字的《换一种方式飞行》,是他花了5年时间,用仅能动的右手中指,点击键盘和鼠标完成的。
据悉,此次网上新书签售是聚划算发起的“微公益,聚不凡”活动,与“聚菜行动”、“聚蕉行动”一样,以成本价方式售卖,价格为25元原价加10元运费,不做任何折扣。1000本书可以全部有张云成的签名,按照100本一天的速度签售,需要10天时间。
至于为何要坚持签名,张云成说:“这个世界上没有什么比不被相信、不被认可更痛苦的事情。同时为了表达对网友的感谢,我的心里才不会有愧疚感。”他甚至婉言谢绝了由聚划算出钱包邮的建议。
正如其在封面上这样写到的那样“如若不奋争,绝望给谁看”。自从16岁完全不能走开始,只有几十平米的房子就是他飞行的空间。张云成一直在探索换一个飞行的方式。“生活不论多难,只要找到自己前行的方式。”
张云成还有两个哥哥,二哥张云财是个跛子,三哥张云鹏和他一样,患的是“进行性肌肉营养不良病”。八年前,因为一次看病的契机,从黑龙江一起来到了北京。
转变来自于2006年,在网友的帮助下,承载着梦想的淘宝网店“鹏成e购”正式起飞了,取名鹏成,明显可以看出,就是希望生意能像大鹏展翅一样,扶摇直上。来自河南省许昌市魏都区的淘宝网友曹小姐是新书的第一个网络读者,她这样点评到,书很好,读了几页,很励志,非常好。
现在张云成家里的主要收入就是“鹏成e购”淘宝网店,主营业务是张云成的书和张云鹏的画。张云财说,“云成喜欢写书,云鹏喜欢画画,每天兄弟俩都要抽出两三个小时写作或画画,而我则做一些辅助性工作,帮助他们调整姿势。”
目前,每天100本的签名量,已经需要花费很多时间和精力。签名的方式是,张云成用嘴叼着笔,而这哥仨中唯一健全的双手就是张云成签售的支架,每签完一本书,二哥会立刻把笔从张云成的嘴上拿开,好让弟弟歇歇嘴。
“如果说,我们的生命都象是一只海燕大海上搏击风浪,那么,当你平行向前无法飞行时,就侧过身来,猛然向前,换一个方式飞行。”正如在书上写道的那样,张云成以自己的方式在激励着别人。
在微博上自称是北漂的农民工简先生感慨道:今天拿到新书《换一种方式飞行》,他只有一根手指能动确点开了梦想之门;郭台铭称他“生命的勇士”,马云把他看做大家的榜样。对于很多在京创业的人来说诉不完的酸甜苦辣,他们三兄弟确在北漂中书写奇迹!
作家郑渊洁说:有的人没有腿,却在人生的道路飞奔。并在微博上呼吁支持这个自强不息的残疾人。
谈及梦想,张云成说最近就是想让家人过上好日子,让更多人能自力更生的活着。而他的哥哥张云财的梦想则是有一部车,能开两个弟弟出去兜风。“他们画画、写作都要灵感,但现在只能到附近转转,我想能在一个广阔的平地上载着他们两个,让车飞一会,让他们感受天马行空的感觉。”张云财憧憬着。
运动后腿站不稳不一定是重症肌无力。但重症肌无力确实有可能会走路不稳。在发病初期患者常感到眼睛或四肢有酸胀不适的感觉,容易产生视力模糊的症状。患者容易感到疲劳尤其是在炎热的天气或月经时疲劳加重。骨骼肌会明显感到疲劳无力,这也是重症肌无力病人的明显症状。重症肌无力不仅见于成人也见于18岁以下青少年甚至婴儿。所以婴儿患病的风险一般是由母亲遗传的而肌肉萎缩的表现并不明显。所以积极的查明病因,尽早治疗。
讲话有大舌头,说话不清楚的现象,这不是重症肌无力的现象。重症肌无力主要会表现为全身骨骼肌肉都受到影响,发病初期主要会有眼睑下垂,看事物时会有重影。其次还会出现有咽喉部肌肉无力的现象一般会有咀嚼无力,导致吃饭时间延长,说话时会有鼻音,喝水容易被呛到,甚至会导致吞咽困难等现象。而且部分患者还会感觉肢体肌肉无力,但这些因素都和大舌头没有关系。所以一般有大舌头并不是重症肌无力引起的,可以先根据身体检查确诊原因,再针对病因治疗。
要根据患者病情的严重程度和身体的免疫力判断。重症肌无力的常用治疗方式为药物治疗和手术治疗,患病后可以选择使用胆碱酶抑制剂搭配免疫抑制剂,改善患者的症状,延缓病情的发作速度。大部分重症肌无力患者都会出现胸腺异常的现象,患者通过手术将胸腺切除,是一种比较有效的治疗手段,绝大多数经过积极的接受治疗,可以正常工作和生活。
说话不清楚是因为重症肌无力导致的。由于疾病的原因导致的发音障碍造成的,建议家属立即带孩子去医院就诊,遵医嘱给予对症治疗,以免病情加重出现重症肌无力的并发症等,影响患者的病情控制,甚至会导致不可逆转的损伤,降低患者的生活质量。
该病是一种与免疫有关的疾病,治疗所需时间较长,一些患者认为这是一种不治之症,丧失了治疗的信心,其实采取正规有效的治疗,重症肌无力的症状是是可以有效控制的。对于患者来说,一旦得了重症肌无力就要及时治疗,防止病情的加速。治疗重症肌无力要根据患者的具体症状采取针对性的治疗方式,这样才能起到最好最有效的治疗效果。治疗重症肌无力的最好方法:药物治疗重症肌无力有效率为92%。应用激素中剂量冲击小剂量维持疗法及联合抗胆碱酯酶药物治疗。肾上腺皮质类固醇激素因其免疫抑制作用而成为重症肌无力治疗的主要药物。手术治疗:对伴有胸腺瘤的重症肌无力患者应尽早手术治疗,行胸腺切除手术,胸腺切除术是治疗重症肌无力的有效手段,效果已得到公认。手术后的有效率在72%~95%,缓解率在28%~52%。除对于严重重症肌无力患者的治疗还可采用血桨交换法。中医以健脾益气,滋补肝肾,强筋壮骨为主要原则,对于防止肌肉萎缩及关节挛缩变形,疗效比较理想。
表情淡漠不考虑是重症肌无力的表现。重症肌无力的患者主要表现为骨骼肌无力的症状,可以出现四肢近端肌肉无力,严重时可能会有累及到呼吸肌,引起呼吸功能衰竭,患者不会出现感觉障碍,也不会出现面部表情肌肌的异常,一般上午时症状较轻,下午或者活动后症状加重。部分患者为单纯眼肌型重症肌无力,主要表现为眼睑下垂,一部分全身性重症肌无力的患者,同时也可能会出现眼肌无力的表现。表情淡漠可见于帕金森病、帕金森综合征,或者其它器质性病变引起的脑细胞功能损伤较大,引起患者认知功能障碍等。
肌无力是一种神经-肌肉接头部位因乙酰胆碱受体减少而出现传递障碍的自家免疫性疾病.中年男性得了重症肌无力,开始出现了眼睑下垂,重症肌无力出现眼睑下垂主要还是要用药控制整个肌无力的症状才能改善,不能只针对眼睑下垂来治疗,可以通过在中医方面来进行相关的针灸治疗,也可以通过按摩以及推拿方面,也可以通过调节神经来进行相关的调理,或者通过健脾益气的中药来进行相关的治疗。日常生活中同时要注意饮食有节,生活要有规律,适当运动,乐观,避免精神紧张有着重要作用;禁食生冷,油腻,辛辣刺激性食物。
老年人重症肌无力的症状通常包括声音嘶哑、吞咽困难、四肢无力等。重症肌无力是一种获得性自身免疫性疾病,伴有神经肌肉接头传递障碍。患者可出现骨骼肌无力,休息后可缓解。肌无力在下午或晚上因疲劳而加重,早晨或休息后缓解。当其他肌肉群受累时,出现上睑下垂、表情淡漠、面容扭曲、持续咀嚼无力、呛水、吞咽困难、声音嘶哑、鼻音、颈软、抬头困难、耸肩无力、四肢无力、呼吸困难等。也可能发生在一些重症肌无力和其他自身免疫性疾病的患者中,如系统性红斑狼疮。这种疾病主要用药物治疗,常用药物包括胆碱酯酶抑制剂,如溴隐亭,糖皮质激素,如甲基强的松龙和醋酸,以及免疫抑制剂,如硫唑嘌呤。建议患者规律作息,避免熬夜、过度劳累,以免诱发或加重病情。
肌无力是一种由神经肌肉传达障碍引来的慢性疾病。其临床诊断特点是受干扰的肌肉和骨骼容易疲劳,歇息和抗胆碱药救治后部分彻底恢复。这种疾病的再次发生与隔代遗传因素有一定的关系。它可以再次发生在任何年龄,但最常见的是在10-35岁,也再次发生在中年和老年患者。
肌营养不良和重症肌无力虽然都表现为肌肉没有力量,但是是截然不同的病因,发病机制完全不同。重症肌无力是一种自身免疫性疾病,属于神经肌肉接头的递质传导障碍,可通过抽血化验相关的抗体,肌电图等试验进行鉴别。而肌营养不良则是由于营养不良导致的肌肉萎缩,是生长发育方面的问题,也可能是遗传性疾病。