重症肌无力患儿诉心声想上学

发布时间: 2012-12-19 15:28:52

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10岁的危登财,有一张幼儿园的毕业证书,而这可能是他今后仅有的一份毕业证书。

“以后我好了,也要去上学。”这是小登财的梦想,但儿子的这句话,却让来自湖南的危海春、李泽秀夫妇,无奈感进一步加重。

为了治好小登财的重症肌无力,租住在龙海榜山镇芦州村的危海春夫妇多年四处打工,连15岁的大女儿也辍学打工,赚钱给小登财治病,但一次次的求医都是失望而归。重症肌无力患儿诉心声想上学眼看着孩子没法自己站起来,只能坐在轮椅上,连吃饭都成困难,夫妇俩一阵心疼,“我们想带孩子去看病,可打工的钱不够用,在漳州又无亲无故,实在不知道该怎么办”。

父母的无奈:想带孩子看病,可打工的钱不够

在小登财2岁时,危海春夫妇从湖南来到龙海打工,希望在他们的努力挣钱下,让老家的两个孩子有个好的环境,健康快乐成长。

2005年,3岁的小登财发了一次高烧,送医时,家人还发现他左脚不灵活。退烧后,夫妇俩将孩子带到龙海华侨医院检查,确诊孩子患有重症肌无力,由于没钱治疗,危海春只好送孩子回老家,让小登财继续上幼儿园,夫妇俩则一边打工一边找更好的医院。

孩子越来越大,也越来越不会走路,危海春买了轮椅,又推着儿子去厦门、北京求医,得到的却只是他们早已知道的信息:孩子越大越不会走,严重的将会发胖,导致压迫内脏,影响呼吸,吃东西无法下咽,夫妇俩一次又一次失望而归。

两年前,夫妇俩听说有药物可以抑制这种病,狠下心花了5000元买药,可吃了一半,孩子还没见好转,剩下的药物,在老家发洪水时被冲走了。之后,他们一直筹不出钱,给孩子买好一点的药,“我们想带孩子去看病,可打工的钱不够用,我们在漳州也无亲无故,实在不知道该找谁借钱”。

姐姐的心愿:辍学打工,想让弟弟站起来

这几年,李泽秀在龙海一家鞋厂打工,每月挣1000元,扣除家庭开销所剩无几,丈夫危海春照顾儿子,等到李泽秀轮休时,就出去打零工。

夫妇俩还有一个女儿叫危梦霞,今年才15岁,可知道弟弟的病后,她主动要求辍学打工,“我想让弟弟跟其他小朋友一样,能够站起来”。

在湖南老家读书时,危梦霞原本成绩很优秀,但她现在只能四处打工,把钱汇给家人,让父母给弟弟买药。重症肌无力患儿诉心声想上学拿起学校颁给危梦霞的“三好学生”、“优秀班干部”等奖状,危海春夫妇一阵愧疚,“她以前是优秀班干部,学习成绩也不错,可是因为弟弟这个病,她都不能读书了”。

小登财的梦想:以后我好了,也要去上学

2009年,危登财幼儿园毕业,这是他到现在唯一的一张毕业证书,今后也可能是他仅有的一份毕业证书。“平时我们都有教他写字。”拿起儿子写的字,夫妇俩都觉得很骄傲,儿子没上小学,但已经会写不少字。看到父母拿出他写的字,一旁的小登财则捂着脸说,“羞死了”。

小登财开朗爱笑爱干净,最爱的,是李泽秀下班后,坐在他面前的小凳子上跟他说说话。“我每次一说到他是怎么蹦出来的,他就会笑得很开心。”不过,李泽秀也知道,儿子虽然表面看起来无忧无虑,其实却很敏感。

让李泽秀感触很深的,是小登财不经意间说的话。“妈妈,我要吃好吃点的”,“妈妈,以后我老了,是不是还不会走,我想现在走”,看着门外小朋友背着书包上学,危登财还会嘟囔着,“以后我好了,也要去上学”。重症肌无力患儿诉心声想上学李泽秀说,不少医生都建议,不要让孩子吃鸡肉,“我儿子看电视上演济公在吃鸡腿时,会伸出舌头舔一下嘴,但都不敢说要吃”。

小贴士:重症肌无力的临床表现为全身肌肉无力,一般都是诱发的,比如运动后肌肉没力气等。重症肌无力最严重的是肌无力危象,表现为呼吸衰竭、无法下咽,这是一种病程长且较难治的疾病,如果患者没能坚持吃药或是过度疲劳、感染等将会加重病症。医生建议危海春夫妇带小孩到医院做正规检查,一般的肌无力可以吃口服药作为替代治疗,但要长期坚持,如果适合手术的,可将胸腺摘除,肌无力症状会改善。

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精彩问答

  • 重症肌无力一年了还能治好吗

    因为神经传导阻碍和通络困难,一般没有良好的手术来清除这个疾病,因此重症肌有力的医治必需由多学科综合医治小组负责。目前,那些对平常生活和事情有作用的人应该坚定地对待它,保持锻炼,保持温暖,抵抗冰冷,也能够经过理疗、推拿和激素休克来治疗,最佳有自信心。

  • 重症肌无力的表现有哪些呢?

    四肢肌群受罪表现出。上肢受罪时,两臂上举无力,梳头发、洗脸、穿衣困难;下肢受罪时,上、下楼梯两腿无力发软,抬不下来,提东西时下肢备感疲劳无力,上台阶或上公共汽车困难易跌倒,上车或下楼时易跌倒,蹲下后立正困难,穿行困难等等。祝患者身体早日恢复健康!

  • 重症肌无力可以全麻手术吗

    可以,但是全麻会加重重症肌无力的病情,还有可能诱发肌无力危象。如要进行胸腺手术,为确保安全建议选用气管插管全麻。尽量保留呼吸气管内插管,结合镇静药进行表面麻醉。重症肌无力会严重影响患者的正常生活,在选择麻醉时,尽量以不影响神经及传导等功能为原则。需要麻醉的手术建议使用局麻或者椎管内麻醉,尽量避免全麻,以免病情加重带来伤害。

  • 吞咽困难是重症肌无力典型症状吗

    吞咽困难是重症肌无力的典型症状之一。因为重症肌无力是指各种原因引起的身体神经肌肉接头处能量传递障碍,所引起的一种自身免疫性疾病,当影响到吞咽肌群的时候就会出现吞咽困难的症状。临床表现除了吞咽困难以外,还可以出现四肢无力、肢体抬举困难、行走困难、咀嚼食物困难、眼睑下垂、颈部下垂等一系列症状。本病对患者的健康和生活会造成非常大的影响,发现后要及时到医院进行检查治疗,通过合理的治疗,可使患者症状得到很大程度的改善。

  • 得重症肌无力怎么办?

    再次出现重症肌无力的情况,必须及时的去正规内科做仔细检查,绝大部分患者堪用药物保持慢慢的稳定症状,但是有的患者是比较严重的,需要有长期卧床,不能够下地运动,平时必须留意作好护理,在饮食上尽量吃流食易消化的,要防止再次发生呼吸困难等情况。特别注意具体用药请遵医嘱,而且最近生活作息要注意保持规律。

  • 吞咽困难说话没力气会是得了重症肌无力吗

    吞咽困难说话没力气有可能是得了重症肌无力,还有可能是得了多发性肌炎、肌萎缩侧索硬化、吉兰巴雷综合征等,因为上述疾病都可能会导致患者出现吞咽困难以及语言构音障碍等症状,因此,需要去正规的医院就诊,由医生进行鉴别。

  • 喝酒会加重重症肌无力吗

    喝酒会加重重症肌无力的症状表现,重症肌无力是指多种原因导致的,以身体肌肉萎缩无力为主要症状表现的疾病,严重会导致呼吸肌无力而严重影响患者生命健康。重症肌无力患者的神经肌肉接头处乙酰胆碱含量明显减少,这一病理改变导致了肌肉无法正常的收缩活动,酒精可以加重这一病理改变,而引起症状的加重。所以,患有重症肌无力的患者要避免喝酒,以免加重本病的程度,同时要积极的配合医生治疗,这样本病才会得到比较理想的控制和康复。

  • 重症肌无力的主要临床表现

    同时,有一些病人是眼外肌无力,可以出现上睑下垂和视物双影,这些有可能是最早出现的症状。还有咀嚼肌无力,可能会有咀嚼的困难,还有吞咽的困难,有可能出现构音障碍,还有可能出现饮水呛咳。有可能出现一个眼球活动障碍,看东西不能向一侧看,而且会有瞳孔的异常。

  • 怎么判断自己是不是得了重症肌无力

    判断自己是否得了重症肌无力建议从临床表现症状上入手,一般重症肌无力的早期表现主要是以部分肌肉的收缩无力为主,先受累的是眼肌或者四肢肌肉等,表现出眼皮抬不起来或者四肢无力等,还有的患者会表现出吃东西费劲症状。

  • 吞咽困难是患上重症肌无力了吗

    出现吞咽困难不一定是得了重症肌无力。但重症肌无力患者到发病后期,由于病情迅速恶化,会出现呼吸困难,同时还会出现吞咽困难症状,将严重威胁患者的生命安全。重症肌无力患者会出现上睑下垂、肌无力、乏力等症状,随着病情的逐渐发展,会出现吞咽困难、呼吸困难,并伴有烦躁、出汗等症状,这时就要及时到医院进行系统治疗。呼吸困难时可使用呼吸机辅助呼吸,吞咽困难时需要胃管,以保证和延长患者的生命。

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