本报讯曾因写“临终日志”引起广泛关注的黄妮超写完了她人生的最后一篇日志。昨日凌晨4时许,入春的北京飘起雪花,黄妮超在北京军区总医院重症监护室里停止了心跳。
黄妮超,25岁,南方医科大学毕业生,患免疫性红斑狼疮已11年。去年11月,绝望的她在网上发表“临终日志”引来关注,包括台湾艺人伊能静在内的各界人士捐助善款约30万元(本报曾连续报道)。
凌晨黄父接到医院电话
“快过来,你女儿心脏停跳了,我们正在抢救。”昨日凌晨4时许,黄妮超的父亲黄舜现突然接到医院的电话。
因为担心老两口到医院太慢,黄舜现先通知了一直帮助着黄妮超的志愿者郭政。4时50分,郭政赶到北京军区总医院重症监护室,尽管护士还在不断地按压黄妮超的胸部,但奇迹最终没能出现。
郭政介绍,去年11月初,黄妮超因病情恶化住进北京协和医院。15天后血压平稳回家调养。今年1月上旬,志愿者们都要回家过春节,黄妮超便先去了中关村医院住院。不过,刚住院黄妮超就出现咳血,当月18日转至北京军区总医院ICU开始透析。
黄妮超死于多脏器衰竭
“她孤零零地离开,我对不起她啊。”昨日,黄妮超的母亲林梅香泣不成声。老两口说,黄妮超住进ICU后,家属不能陪床,他们只能每天跑来送三餐,到晚上就离开。但3月13日,女儿陷入昏迷,此后再没醒来。
医院出具的死亡证明显示,黄妮超因多脏器衰竭导致死亡。
得知黄妮超的死讯后,一直关注她的网友和志愿者们纷纷在网上发帖致哀。之前曾捐助万元的台湾艺人伊能静表示“好难受,不舍。美丽的她会在天堂看顾我们”。
善款如剩余想买处墓地
对于此前获捐的约30万元善款,昨日,林梅香称,黄妮超突然离世,一家人都没有心理准备,现在医院正在催着他们付医药费。“如果付完药费后捐款还有剩余,我就准备在老家给她买块墓地。”谈到后事,林梅香痛哭不已。
■特写
母亲痛哭4次几近休克
全身哆嗦,手脚直挺挺地伸着、嘴巴大张……昨日下午,黄妮超去世后,其53岁的母亲林梅香4次几近休克,家人赶紧为其按摩,几分钟后,她才缓了过来。
“她妈浑身是病,这次受打击太大了。”黄舜现说,夫妻俩1月31日来京照顾女儿,住在女儿生前租的小屋里,每天凌晨4点多就得起床煮饭,然后坐两小时地铁到医院送饭,直到晚上再回住处。“她身体有病,我得搀着她一步步挪。”
黄舜现称,此后女儿病情突然恶化,几近病危。本身患病的林梅香连惊带怕,加上不停地哭,如今左眼已经基本看不见了。
“妮超全身淤黑,皮包骨头,手腕细得像擀面杖一样。”昨日,黄舜现在ICU看过女儿后,怕妻子出意外,让郭政把妻子带到另一层楼等着,自己则抱起妮超,用担架车推到了太平间。
昨日下午,黄妮超的哥哥从广东赶到北京,一家三口到太平间见了妮超最后一面。林梅香扑在遗体上痛哭,几次被父子俩拉开。走出太平间时,林梅香猛然回头问管理员,“求求您,能不能让我再看女儿一眼?”
■逝者
为挣钱治病兼做4份工
为省钱,黄妮超每天只吃两个馒头,但其一度资助5名失学女童
黄妮超是广东梅州蕉岭县人。
25岁的她简历非常华丽:福彩助学金、优秀学生奖金、国家励志奖学金、优秀青年志愿者,参加过全国大学生创业大赛、实习当过多家公司总经理助理……此外她还获得过“感动梅州十大新闻人物”。
但没人知道黄妮超背后的心酸。她身患红斑狼疮11年,为挣医疗费甚至同时做4份兼职。
初二突然腿肿得知患病
黄妮超曾回忆称,2001年上初二时,她全身浮肿疼痛难忍,父亲带她看医生才知是免疫性红斑狼疮。但因为家里穷,每年只能等黄妮超疼得受不了了,才去医院治疗,每次花费两三万元。
黄舜现说,他在县城租了个小门脸修小家电,月收入一千余元。妻子患高血压、脑中风、心脏病等病经常住院,妮超兄妹俩又都上大学。为了省钱,他每天早上煮一大锅粥,撒点盐一天吃三顿。“我也想给女儿治病,可实在是没能力。”
2007年,黄妮超考上了南方医科大学,“我渴望学医,最起码知道怎么治自己的病。”
“作弊”上大学打工自救
高考体检,黄妮超乞求体检人员给她填了“无病史”。但新生军训,她不敢晒太阳被教官发现。学校逼她体检得知她患红斑狼疮已6年。“求学校很长时间,学校才没让我退学,但因我已得病,没法参加学生医保。”黄妮超说。
她的朋友介绍,从大一开始,黄妮超同时打4份工攒医药费,做家教、洗碗、发传单……一天只睡三个小时。大二她又自学考了会计资格证,每月收入近两千元,可她只花一二百元,基本每天就吃两个馒头。为省电话费,4年间每月给家写封信。“家里已为我借债近20万,我妈瘫痪要治病,我的医疗费只能自己挣,每月2000多元,没钱就停药。”黄妮超说。
不过,就在这种情况下,黄妮超仍然资助了5名失学女童,每人每月50元。“女童是我去民政局亲自挑的,资助了一年坚持不下去了,希望她们不要怪我。”说起这事,黄的语气里满是遗憾。
网上求助意外收获爱情
去年6月,黄妮超大学毕业。因为患病,找工作一直不顺利,当年7月份,她来到北京,租住在清华附近,每天去清华食堂吃饭,去打免费开水,住处只有一张床。“省一分是一分,当然有偷用公共资源的嫌疑。”黄妮超自嘲。
她把每天的经历写在人人网上,后来的日志中开始频频提及死亡。有网友将其转发到微博和论坛,称为“临终日志”呼吁募捐。
其间,黄妮超在网上发帖求蹭饭,清华大学研究生小赵回复称愿提供长期晚餐。此后,俩人越走越近,并确立了恋爱关系。
“爱情已经不是我生命中最重要的部分了,挽救生命才是。”黄妮超曾劝小赵放弃,但小赵希望能陪她多走一段时间。今年1月18日,黄妮超住进北京军区总医院后,小赵一直在身旁陪伴。
昨日得知黄妮超去世的消息时,因工作关系身在广东的小赵只说了一句:“妮超再没有苦难了”。
悼追
好难受,不舍。美丽的她会在天堂看顾我们。离开之前,愿你(指黄妮超)走过人世只为验证,这世界充满爱……”
——伊能静(台湾艺人)
很突然的消息,实在不敢相信。去年6月份毕业时妮超的笑容我还记得,我们还说好要照美美的相片。爱笑的你,始终都笑得很坚强,没想到那竟是最后一次见面了。
——网友“大肚蛇”
现在我的脑子都是木的,总觉得说不定哪天还能突然接到她的电话。早有心理准备,但真没想到她会走得这么匆忙。
——志愿者郭政
耳笼草可以治疗红斑狼疮的部分病理类型。耳笼草学名叫做虎耳草,杏味辛苦寒而有小毒,具有疏风解毒、清热凉血的作用,可以治疗热毒雍盛以及风热侵犯身体所造成的相关病变。红斑狼疮如果属于热性的病理性质,就可以使用这种药物来进行治疗,以改善症状。
脾萎缩并不是红斑狼疮的典型症状的。因为红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,可以出现多器官、多脏器受累及的复杂的症状。其中可以引起脾脏的病变,但往往会导致皮大,所以脾萎缩并不是红斑狼疮的典型症状。系统性红斑狼疮患者可以出现发热以及不明原因的反复流产,还可能出现各种皮疹以及粘膜溃疡、糜烂,也会出现血尿、蛋白尿、水肿、高血压、肝脏肿大、转氨酶异常、胰腺的病变和消化不良、腹痛、腹泻等症状,也会出现关节肌肉的疼痛、口干、眼干、癫痫发作、性格改变、精神异常等的症状。
老年人红斑狼疮一般是可以通过药物来进行治疗的,红斑狼疮是属于自身免疫性疾病,会内及多系统多脏器,可以在医生的指导下,服用激素类的药物免疫抑制剂来进行治疗,控制病情,如果患者的病情比较严重,必要时还可以通过血浆置换的方式来进行治疗,平时患者需要多注意休息,避免劳累,保持良好的心态。
芹菜过敏并不一定就是系统性红斑狼疮,芹菜一般是不会诱发系统性红斑狼疮的患者,最好是到医院的风湿免疫科就诊,如果患者的面部出现红斑或者是一些其他的狼疮表现,那么最好积极的配合医生进行治疗,芹菜是属于一种光敏性比较强的食物,如果患有红斑狼疮,那么最好不要食用红芹菜,同时还需要做好防晒工作。
考虑过敏的可能大,但是建议查一下风湿免疫指标,排除系统性红斑狼疮,除了正规治疗红斑狼疮外,患者需要多专家建议,和医生保持沟通,患者还需要重视饮食方面,例如合理饮食,保持心情愉快。与此同时患者还要注意选择一家正规医院诊治,这样才能得到良好的治疗效果。
考虑是有一定关系的,如果人体患有红斑狼疮后,需要长期的服用激素类的药物,可能会导致患者的免疫力及以下,从而导致患有股癣。股癣属于一种比较常见的皮肤疾病,具有一定的传染性,患病后,患者应该及时的接受治疗,减轻皮肤的损伤。并且还需要做好自身的护理工作,保持患处皮肤部位的清洁和干燥,选择穿宽松透气性能好的衣物。
荨麻疹性血管炎往往是红斑狼疮或者皮肌炎的早期表现,有很大一部分患者随着病情的发展会变为这种免疫性疾病。第二个方面,治疗的方面,结节性红斑需要进行抗感染,抗炎抗过敏治疗,荨麻疹性血管炎属于白细胞系列性血管炎的表现,首选激素进行治疗。多形红斑主要与药物或者病毒感染有关系,其好发在面部、四肢及掌指部位,典型的临床表现是靶样的皮损或者称为虹膜样的皮损,趾端会更常见一些,严重的多形红斑还可以出现水泡、坏死、血泡,甚至累及内脏。
腹泻反复不好,有可能是和红斑狼疮有关的。尤其是系统性红斑狼疮患者,如果出现了反复腹泻的症状,要警惕胃肠道受累及的病变。当然也要警惕合并有其他肠道感染的情况,注意有无进食不洁的食物或者有无伴有明显的脓血便等情况。最好是及时完善相关的检查,比如肠镜检查以及腹部b超检查,还要做大便的检查,也要做病原学相关的检查进行明确。确诊之后,就要针对具体病情,采取相应的治疗措施,合并感染者要积极的抗感染治疗,当然也要正规治疗原发疾病。
老年人患有红斑狼疮的临床病变表现情况有可能也会导致身体出现局部组织出现皮疹瘙痒的临床可能性,另外积极根据身体的免疫指标检查结果明确诊断以后及时通过生物制剂免疫制剂,配合激素疗法进行规范治疗,防止免疫指标代谢紊乱,病情加重的身体支撑的临床情况。
肌肉痛可以是红斑狼疮的临床表现的。因为系统性红斑狼疮患者会出现多器官、多脏器受累及的各种各样的症状,其中关节肌肉骨骼系统很容易出现病变,就有可能造成继发性肌炎的发生,而出现肌肉疼痛或者肌无力的表现。如果做肌电图,也可能存在有肌源性的损害。一般在应用糖皮质激素联合免疫抑制剂共同治疗的基础上,这些肌肉痛的症状就会逐渐缓解。另外,患者也要注意,在急性期要以休息为主,最好是卧床休息,减少活动量,还要注意保暖,避免感染,也要定期复查相关的指标。