即使患重病住院,李晓敏仍然希望能回校复习,参加高考。
病情不乐观
至少还缺3万元治疗费
爱心档案0670号
人物:李晓敏,高三学生,家住蓬江区五福三街9座1号602。
困境:突患红斑狼疮,病情不乐观,保守估计缺3万元治疗费。
愿望:经过治疗出院,回校参加复习、高考。
文/图江门日报记者谢礼鸣
刚刚参加完今年美术高考联考,取得了超出本科线40分的好成绩,江门培英高中高三(7)班的李晓敏同学正准备投入到更为紧张的备考中,一纸写着“系统性红斑狼疮”的诊断书却把她拉到了生死边缘线上。为了达成参加高考的心愿,她正顽强地接受治疗,然而高昂的治疗费却让她和家人一筹莫展。
联考归来突患重病
据培英高中的钟文华老师介绍,去年9月,李晓敏升入高三。在美术高考联考中取得了超出本科线40分的好成绩。作为班上的英语课代表,李晓敏的文化课成绩也很优秀,很有机会考取本科以上院校。
可在今年1月中旬,李晓敏开始出现发热、严重咳嗽、头痛等症状,到各类医院医治,均未见好转。她的父亲李京雄说,女儿身体一向很好,开始并未在意,以为是一般感冒,但治了差不多一个月,情况不见好转,还出现了喝中药呕吐的现象。
在来到市中心医院求医后,医生要求李晓敏住院检查,发现她患的是系统性红斑狼疮据负责治疗的冯医生介绍,系统性红斑狼疮是侵犯皮肤和多脏器的一种全身性自身免疫病,有可能致人死亡。李晓敏的病情比较严重,已经开始对脑、心、肺和血液系统等造成损害。2月25日,医院一度下达病危通知书,后经艰难治疗,病情有所缓解。
在医院,记者见到了李晓敏。由于药物副作用,她身体浮肿,反应有些迟缓,而且已基本发不出声音。“她刚住院时天天问我们,‘我什么时候才能回学校,快要高考了,时间宝贵’。”李京雄伤心地告诉记者,女儿现在唯一的心愿就是参加高考,考上大学。听到“高考”、“大学”等词汇,李晓敏点了一下头,抓住了母亲的手。
保守估计还缺3万元治疗费
李晓敏的母亲是下岗工人,家庭主要收入来自做长途客运汽车司机的父亲,一个月大概有4000多元。可由于前两年家中老人相继去世,积蓄已花得差不多了。“女儿住院以后,公司担心我不能集中精神驾驶,已经让我放了长假,这样一来便没什么收入了。”李京雄说。
住院以来,已经花了4万多元的治疗费,但是要治到什么时候才是个头,李京雄心里并没有底。
据冯医生介绍,系统性红斑狼疮的治疗比较复杂,要彻底痊愈几乎是不可能的事,最理想的状态是通过住院治疗,使病情得到控制,出院后继续通过药物控制病情。“也有一些个案,病人出院后还能和一般人一样生活,甚至上班,结婚生子,不过并不多。”他说。
拒介绍,目前李晓敏的病情还不稳定,根据临床症状可能需要随时调整治疗方案。即使她的治疗非常顺利,目前来看最少也还需要3万元的治疗费。李京雄知道后愁眉不展:“我们家实在到了山穷水尽的地步了,希望有好心人能帮帮我的女儿。”
据了解,得知李晓敏患重病住院后,培英高中高三年级不少同学自发捐出了压岁钱和零花钱,目前已经筹到了约6000元。
耳笼草可以治疗红斑狼疮的部分病理类型。耳笼草学名叫做虎耳草,杏味辛苦寒而有小毒,具有疏风解毒、清热凉血的作用,可以治疗热毒雍盛以及风热侵犯身体所造成的相关病变。红斑狼疮如果属于热性的病理性质,就可以使用这种药物来进行治疗,以改善症状。
脾萎缩并不是红斑狼疮的典型症状的。因为红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,可以出现多器官、多脏器受累及的复杂的症状。其中可以引起脾脏的病变,但往往会导致皮大,所以脾萎缩并不是红斑狼疮的典型症状。系统性红斑狼疮患者可以出现发热以及不明原因的反复流产,还可能出现各种皮疹以及粘膜溃疡、糜烂,也会出现血尿、蛋白尿、水肿、高血压、肝脏肿大、转氨酶异常、胰腺的病变和消化不良、腹痛、腹泻等症状,也会出现关节肌肉的疼痛、口干、眼干、癫痫发作、性格改变、精神异常等的症状。
老年人红斑狼疮一般是可以通过药物来进行治疗的,红斑狼疮是属于自身免疫性疾病,会内及多系统多脏器,可以在医生的指导下,服用激素类的药物免疫抑制剂来进行治疗,控制病情,如果患者的病情比较严重,必要时还可以通过血浆置换的方式来进行治疗,平时患者需要多注意休息,避免劳累,保持良好的心态。
芹菜过敏并不一定就是系统性红斑狼疮,芹菜一般是不会诱发系统性红斑狼疮的患者,最好是到医院的风湿免疫科就诊,如果患者的面部出现红斑或者是一些其他的狼疮表现,那么最好积极的配合医生进行治疗,芹菜是属于一种光敏性比较强的食物,如果患有红斑狼疮,那么最好不要食用红芹菜,同时还需要做好防晒工作。
考虑过敏的可能大,但是建议查一下风湿免疫指标,排除系统性红斑狼疮,除了正规治疗红斑狼疮外,患者需要多专家建议,和医生保持沟通,患者还需要重视饮食方面,例如合理饮食,保持心情愉快。与此同时患者还要注意选择一家正规医院诊治,这样才能得到良好的治疗效果。
考虑是有一定关系的,如果人体患有红斑狼疮后,需要长期的服用激素类的药物,可能会导致患者的免疫力及以下,从而导致患有股癣。股癣属于一种比较常见的皮肤疾病,具有一定的传染性,患病后,患者应该及时的接受治疗,减轻皮肤的损伤。并且还需要做好自身的护理工作,保持患处皮肤部位的清洁和干燥,选择穿宽松透气性能好的衣物。
荨麻疹性血管炎往往是红斑狼疮或者皮肌炎的早期表现,有很大一部分患者随着病情的发展会变为这种免疫性疾病。第二个方面,治疗的方面,结节性红斑需要进行抗感染,抗炎抗过敏治疗,荨麻疹性血管炎属于白细胞系列性血管炎的表现,首选激素进行治疗。多形红斑主要与药物或者病毒感染有关系,其好发在面部、四肢及掌指部位,典型的临床表现是靶样的皮损或者称为虹膜样的皮损,趾端会更常见一些,严重的多形红斑还可以出现水泡、坏死、血泡,甚至累及内脏。
腹泻反复不好,有可能是和红斑狼疮有关的。尤其是系统性红斑狼疮患者,如果出现了反复腹泻的症状,要警惕胃肠道受累及的病变。当然也要警惕合并有其他肠道感染的情况,注意有无进食不洁的食物或者有无伴有明显的脓血便等情况。最好是及时完善相关的检查,比如肠镜检查以及腹部b超检查,还要做大便的检查,也要做病原学相关的检查进行明确。确诊之后,就要针对具体病情,采取相应的治疗措施,合并感染者要积极的抗感染治疗,当然也要正规治疗原发疾病。
老年人患有红斑狼疮的临床病变表现情况有可能也会导致身体出现局部组织出现皮疹瘙痒的临床可能性,另外积极根据身体的免疫指标检查结果明确诊断以后及时通过生物制剂免疫制剂,配合激素疗法进行规范治疗,防止免疫指标代谢紊乱,病情加重的身体支撑的临床情况。
肌肉痛可以是红斑狼疮的临床表现的。因为系统性红斑狼疮患者会出现多器官、多脏器受累及的各种各样的症状,其中关节肌肉骨骼系统很容易出现病变,就有可能造成继发性肌炎的发生,而出现肌肉疼痛或者肌无力的表现。如果做肌电图,也可能存在有肌源性的损害。一般在应用糖皮质激素联合免疫抑制剂共同治疗的基础上,这些肌肉痛的症状就会逐渐缓解。另外,患者也要注意,在急性期要以休息为主,最好是卧床休息,减少活动量,还要注意保暖,避免感染,也要定期复查相关的指标。